Mãe se sacrifica por amor à filha, que sofre grave doença
A bióloga Cristiane Pelaio, de 39 anos, precisou levar a definição da profissão ao extremo para salvar a filha, que tem uma grave doença que a impede de digerir açúcares. Cristiane passou a fazer testes em seu próprio corpo. Por uma semana, comeu apenas frutas. Em outra, se alimentou só com lactose, o tipo de açúcar presente no leite. Com as experiências, perdeu 40% da visão e parte dos cabelos, além de ter a virilha em carne viva. Mas se sente recompensada por ver, aos poucos, seu sacrifício se converter em bem-estar para a pequena Hannah, que vem sendo poupada de seqüelas mais graves.
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Aos 2 anos e 4 meses, a menina se alimenta apenas de leite materno, carne de rã, batata e um alimento em pó especial - que custa R$ 150 a lata e deveria ser fornecido pelo governo do estado, mas chega até ela graças à solidariedade de uma empresária. O mal que aflige Hannah é conhecido como "erro inato do metabolismo". Na prática, ela pode morrer se comer um simples biscoito.Para fazer os testes, Cristiane se inspirou no filme "O óleo de Lorenzo", em que um pai busca, desenfreadamente, a cura para o mal do filho, desconhecida pela ciência. Não é só a saúde que Cristiane vem perdendo: por conta da compra de remédios, a bióloga foi obrigada a deixar a cobertura onde morava, em Botafogo, para viver num modesto apartamento em Vila Isabel. Em resposta a tantos sacrifícios, ganhou mais do que a lenta recuperação de Hannah: com a criação de comunidades no Orkut, conheceu mães que passam por problemas parecidos:Diagnóstico é raroSegundo Cristina, há mais de 500 tipos de erro inato do metabolismo. A incidência da doença não é rara mas, por falta de diagnóstico, são poucas as crianças que conseguem chegar aos primeiros anos de vida. Em muitos casos, o óbito é erroneamente atribuído a males mais comuns, como viroses, hipoglicemia e a famosa "síndrome do berço" - em que o bebê morre enquanto dorme:- De cada 900 pessoas com a doença, só seis sobrevivem, e nenhuma chega à fase adulta. Isso porque as mães não sabem que os bebês têm o problema e, se eles tomarem um remedinho para cólica, morrem.Para tentar mudar esse cenário, a bióloga enviou a Brasília uma proposta de projeto de lei que divulgue o mal entre as gestantes e inclua seu diagnóstico no teste do pezinho - que hoje, na rede pública, detecta só três tipos de doença. De acordo com ela, o exame é capaz de detectar mais de 20.Pedido de ajuda para se tratar na EspanhaAs iniciativas que Cristiane tem tomado após fazer as experiências com seu corpo - como a de ingerir altas doses de vitamina C para enriquecer a amamentação de Hannah - vêm rendendo pequenos progressos à menina. Tratamento para a doença, no entanto, não existe no Brasil. Por isso, a bióloga luta agora para conseguir levar a filha para a Espanha, onde ela poderá ter a chance de ser atendida em hospitais com experiência no assunto. A passagem aérea já está garantida, com a ajuda da família. Agora, ela precisa de auxílio para pagar a hospedagem no país europeu - cerca de 2 mil euros ao mês. O ideal, segundo Cristiane, é que a família consiga se hospedar na cidade de Barcelona, embora Madri também seja uma boa opção:- Na Espanha, há duas crianças com o quadro exatamente igual ao de Hannah. Uma na província da Catalunha, onde fica Barcelona, e outra no País Basco.
GAZETA DO POVO
